Syndroom van Rett

Austin, Primary Picking 1st Shift - Olathe

Zo'n twee jaar geleden maakten mijn familie en ik één van de meest onverwachte veranderingen door die we ons ooit hadden kunnen inbeelden. Mijn nichtje, Macyn, ontwikkelde zich niet op een normaal tempo en werd onderzocht door een specialist in Birmingham, Alabama. Toen ze 18 maanden oud was, werd Macyn na meerdere tests gediagnosticeerd met het syndroom van Rett. Macyn zit nu in een rolstoel en kan niet spreken of deelnemen aan gewone, dagelijkse activiteiten zonder de hulp van haar familieleden.

 

Mijn familie is hechter geworden door Macyn's behoeften. Mijn moeder, stiefvader, zus en ik helpen mijn broer en zijn vrouw zo vaak als we kunnen. We proberen allemaal om zoveel mogelijk naar bijeenkomsten te gaan over het syndroom van Rett, zodat we een ondersteunende omgeving kunnen creëren voor Macyn. Vorig jaar gingen we naar San Antonio en ontmoetten we heel wat andere families die hetzelfde doormaken als wij. Mijn familie is steeds meer op elkaar gaan vertrouwen voor sterkte en steun. Geduld is de belangrijkste les die ik in de laatste twee jaar heb geleerd.

 

In oktober is het Rett Awareness-maand! Afgelopen oktober hielp mijn familie een fundraiser organiseren voor de Rett Syndrome Foundation. Dit evenement bracht ongeveer $10,000 op. Dit jaar hopen we nóg meer geld op te halen en willen we blijven aandacht vragen voor de ziekte van mijn nichtje.

 

Zelfs met het syndroom van Rett kan Macyn leuke dingen doen. Ze gaat naar een speciale kleuterschool waar ze bijleert op een manier die past voor kinderen met gelijkaardige beperkingen. De kinderen gaan op schoolreisjes, zodat ze zoveel mogelijk een normaal leven kunnen ervaren. Als we samen tijd doorbrengen, vindt Macyn het leuk om naar Loud House te kijken, haar favoriete tekenfilm. Na alles wat ze de laatste jaren heeft doorgemaakt, is Macyn nog steeds een van de gelukkigste meisjes die ik ken.

Terug naar alle verhalen

Werken bij TVH?

TVH AMERICAS

TVH INTERNATIONAL

Werken bij TVH?

TVH AMERICAS

TVH INTERNATIONAL

Werken bij TVH?

TVH AMERICAS

TVH INTERNATIONAL