Síndrome de Rett

Austin, Picking Principal 1er turno - Olathe

Hace aproximadamente dos años, mi familia y yo pasamos por uno de los cambios más grandes e inesperados que podríamos haber imaginado. Mi sobrina, Macyn, no estaba desarrollándose de manera normal y fue llevada a un especialista en Birmingham, Alabama. Después de múltiples pruebas, descubrimos que a Macyn le diagnosticaron Síndrome de Rett a solo 18 meses de nacida. Macyn ahora ocupa una silla de ruedas y no puede hablar ni participar en las actividades diarias sin la ayuda de los miembros de su familia.

 

Mi familia se ha acercado aún más debido a las necesidades de Macyn. Mi madre, padrastro, hermana y yo ayudamos a mi hermano y a su esposa siempre que podemos. Todos tratamos de asistir a tantos eventos de síndrome de Rett como podemos, para construir un ambiente de apoyo para Macyn. El año pasado visitamos San Antonio y conocimos a muchas otras familias que llevaban el mismo tipo de vida que nosotros. Mi familia ha llegado realmente a depender el uno del otro para obtener fortaleza y apoyo de cada uno. La paciencia es la lección más importante que aprendí en los últimos años.

 

¡octubre es el mes de La Conciencia de Rett! El octubre pasado, mi familia ayudó a organizar una recaudación de fondos para la Fundación Síndrome de Rett. El evento reunió unos $10,000. Este año esperamos reunir aún más dinero y continuar aumentando la concientización sobre la en enfermedad de mi sobrina.

 

Incluso con el síndrome de Rett, Macyn aún puede hacer muchas cosas divertidas. Ella atiende un prescolar especial donde puede aprender de una manera que tenga sentido para ella junto con otros niños con discapacidades similares. Su escuelita lleva a los niños en excursiones para que los niños puedan experimentar la mayor cantidad posible de una vida normal.  El pasatiempo preferido de Macyn, cuando estamos juntos es mirar el programa de televisión La Casa Ruidosa, su caricatura favorita. Después de todo lo que ha pasado por estos últimos dos años de su vida, Macyn sigue siendo una de las niñas más felices que conozco.

 

Volver a las historias

¿Interesado en un trabajo en TVH?

TVH AMERICAS

TVH INTERNATIONAL

¿Interesado en un trabajo en TVH?

TVH AMERICAS

TVH INTERNATIONAL

¿Interesado en un trabajo en TVH?

TVH AMERICAS

TVH INTERNATIONAL